У больных орфанными заболеваниями Архангельской области появится право на жизнь

Об инициативе «Справедливой России» рассказала депутат Государственной Думы от Архангельской области Ирина Чиркова:

- Наша фракция внесла в Государственную Думу социально важный законопроект - по защите граждан, больных орфанными заболеваниями. Наш проект федерального закона № 1127372-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предусматривает передачу с регионального уровня на федеральный полномочий по обеспечению лекарственными препаратами лиц, больных ещё четырьмя нозологиями (к 12 имеющимся). Региональные бюджеты несут огромную финансовую нагрузку по лечению орфанных больных и часто с этой нагрузкой не справляются. А страдают больные граждане, которые вовремя не получают помощь. Мне это прекрасно знакомо: несколько лет назад для больной северодвинки мы выбивали финансирование из «дырявого» областного бюджета через суд...

По многочисленным обращениям российских семей и благотворительных организаций сегодня мы предложили перенести на федеральный уровень затраты на лекарства и питание для граждан со следующими заболеваниями - идеопатической тромбоцитопенической пурпурой, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, болезнью Фабри и тирозинемией. В России таких пациентов сейчас около 5,5 тысяч, на их лечение ежегодно требуется более 20 млрд рублей.

Соответственно, перенос полномочий позволит на данную сумму облегчить жизнь регионов, где проживают эти больные, и гарантировать последним лекарственное обеспечение. Обсуждение с коллегами опыта депутатской работы по жалобам граждан показало, что проблемы лечения больных редкими заболеваниями касаются практически каждого субъекта.