У нас и у них. Почему российские инвалиды закрываются дома навсегда

Люди с ограничениями здоровья — одни из самых уязвимых на планете. Улучшению их положения посвящены сразу пять целей устойчивого развития, поставленные ООН на 2030 год. Вместе с тем дипломаты отмечают нехватку данных о людях с инвалидностью, призывая страны собирать и публиковать такую статистику, что необходимо для отслеживания прогресса как на уровне отдельных государств, так и всего мира. Plus-one.ru поговорил с имеющими инвалидность соотечественниками из разных стран, чтобы понять, как им живется в России и за рубежом.

Ольденбург: бесплатные лекарства, проезд и кино

Евгений Мерк родился 30 лет назад в поселке Нововаршавка Омской области. В четыре года вместе с родителями он переехал в Германию, где у отца живут родственники: врачи сказали, что там лучше условия для людей с инвалидностью. Еще в детстве Жене диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Это генетическое заболевание приводит к ослаблению мышц всего тела, в том числе тех, что отвечают за глотание и дыхание. Хотя СМА встречается у людей разных возрастов, в первую очередь это одна из основных наследственных причин детской смертности во всем мире. У Жени — второй тип заболевания по степени тяжести (всего их три).

Евгений живет в городе Ольденбург. В Германии у него с детства был помощник, которого ему предоставило государство. Он возил Женю в школу и университет, носил его вещи, помогал передвигаться, ходить в туалет. Сейчас наш соотечественник работает программистом.

«Сейчас у меня тоже есть помощник, но он должен помогать только по работе — открыть дверь, включить компьютер, сделать презентацию. Однако он помогает мне и во время еды и при походе в уборную. Некоторые немцы со СМА живут сами, без родителей, добиваются государственных выплат, которые позволяют нанять круглосуточных помощников. Первая смена тебя оденет и отвезет на работу. Потом придет вечерняя смена, потом ночная. К примеру, ночью без посторонней помощи я не смогу перевернуться на кровати», — рассказал Plus-one.ru Евгений.

Всего в Германии действует пять категорий инвалидности, говорит он, где пятая — самая тяжелая.

«У меня четвертая категория. Если бы у меня была, например, деменция, мне дали бы пятую. А если бы я не мог работать, то подал бы заявку на пенсию в 300 евро. Я получал столько, пока учился. Это очень маленькие деньги, но в случае обращения соцслужба может оплатить аренду жилья и коммунальные услуги. Моя мама не работает и ухаживает за мной, поэтому получает от государства „зарплату“ — 728 евро в месяц (средняя зарплата в Берлине после уплаты налогов составляет около 2 тыс. евро. — Прим. Plus-one.ru)», — пояснил Женя.

Также ему и его сопровождающему (маме или помощнику) полагается бесплатный проезд на общественном транспорте. Кинотеатры и концертные залы чаще всего тоже не берут деньги с Евгения и его компаньона — но это не закон, а социальная ответственность бизнеса. Если Женя оформит на себя машину, то будет освобожден от транспортного налога.

Дорогие лекарства — «Спинразу» и «Рисдиплам» — государство оплачивает и детям, и взрослым, говорит Евгений.

Курс первого зарегистрированного в России препарата для лечения СМА «Спинразы» стоит около 48 млн руб. в первый год лечения и около 24 млн руб. за каждый последующий год до конца жизни. Цена второго препарата, «Рисдиплама», — 25,5 млн руб. в год. Лекарства не гарантируют человеку выздоровления, но останавливают развитие заболевания и приводят к улучшению состояния.

За трехдневное пребывание в больнице, куда Евгений ложится на укол «Спинразы», он, как работающий человек, доплачивает лишь 30 евро. Как и в России, в Германии при госпитализации взрослым инвалидам сопровождающий не показан, но врач, как правило, рекомендует, чтобы в больницу ложились вместе с родным или помощником.

Впрочем, есть проблема с получением средств реабилитации, отмечает наш собеседник. К примеру, пять лет назад у него сломалась электрическая коляска — пока ее ремонтировали, он неделю лежал в кровати. По словам Жени, немецкие чиновники отказывали ему в замене, потому что хотели сэкономить. Прежде чем ему предоставили новую коляску, пришлось полгода переписываться с соцслужбой.

Сейчас Евгений пытается получить от государства деньги на круглосуточных помощников, потому что «родители не вечны». Но если у него будет свое имущество на сумму от 150 тыс. евро (для сравнения: квадратный метр жилья в Берлине стоит больше 5 тыс. евро) или аналогичный годовой доход, эту дотацию заберут.

Задачи, связанные с улучшением положения людей с ограничениями здоровья, относятся к пяти целям устойчивого развития ООН, которые человечество должно достичь к 2030 году:

Цель 4. Обеспечить доступ инвалидов к образованию и профессионально-технической подготовке всех уровней. Создавать учебные заведения, учитывающие нужды людей с ограничениями здоровья.

Цель 8. Обеспечить людей инвалидностью достойной работой и равной оплатой труда.

Цель 10. Поддержать законодательным путем и поощрять активное участие людей с инвалидностью в социальной, экономической и политической жизни.

Цель 11. Повысить доступность для инвалидов общественных мест, транспорта и зеленых зон.

Цель 17. Усилить поддержку развивающихся стран, в том числе с целью сбора и мониторинга статистики о людях с инвалидностью.

Остин: компенсация лечения на $100 тыс. и выписка автомобиля

Светлане Бэнкс (урожденной Морщацкой) 44 года. Она родилась в Тольятти — со СМА III типа. В 2001-м Светлана перебралась к сестре в Белоруссию, в 2011-м познакомилась в интернете с американцем, затем вышла за него замуж и в 2017-м переехала в Остин, штат Техас. По приезде она попала в больницу и ей выставили счет на $95 тыс. Когда она доказала, что у нее нет доходов, чтобы оплатить его, неизвестная организация погасила долг.

Кто именно ей помог, Светлана не знает: при каждой больнице есть организации, готовые выручить, говорит она. Через пару месяцев после приезда в США Светлана получила страховку — и последующие четыре года получает по ней «Спинразу». Доктора звонят ей, чтобы узнать о ее самочувствии и назначить прием, для удобного передвижения ей выписали специальный автомобиль, который, возможно, полностью оплатят.

В 2021 году, став гражданкой США, Светлана получила право на ежемесячную выплату в $800 (средняя зарплата в США — $3,5 тыс. до уплаты около 20% налогов и взносов). До получения гражданства, по ее словам, им с ухаживающим за ней мужем «приходилось выкручиваться». Недавно Светлана открыла свое дело, став лайф-коучем.

Россия: бюрократические барьеры и сокращение выплат

Став совершеннолетним, россиянин с инвалидностью переводится из детской поликлиники во взрослую, где его встречают с «круглыми глазами». Причина в том, что врачи не знают, что делать, увидев «особенного» больного, говорит юрист фонда «Семьи СМА» Елена Кузьмина, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия.

По ее словам, взрослым инвалидам, как и подросткам, не выдают подгузники и пеленки, даже если они нужны. Ведь у больных нет энуреза, говорят медики.

В России инвалидам (и детям, и взрослым) должны оплачивать проезд до места лечения и обратно. Для этого нужны вызов от больницы или направление в другое учреждение. «Но льготой воспользоваться сложно, потому что направления к месту лечения и обратно дают неохотно», — говорит Елена Кузьмина.

Дети-инвалиды госпитализируются в больницы вместе с родителями, чтобы те могли за ними ухаживать. Взрослым же людям с ограничениями здоровья о сопровождении приходится договариваться на месте. Присутствие родственника или помощника важно, потому что нянечки и медсестры не знают особенностей организма человека и лишь некоторые из них умеют правильно пересаживать инвалидов с коляски на кровать. Кроме того, нянечек мало и они не могут находиться рядом с пациентом 24 часа в сутки.

Если же инвалиду нужна коляска, особенно с электрическим приводом, управлением подбородком или дыханием (если руки парализованы), то даже ребенку получить ее будет непросто. Но ему власти купят ее быстрее, чем взрослому, говорит юрист фонда «Семьи СМА».

«Порой, чтобы получить нужную коляску для взрослого, на переписку с чиновниками уходит по два года. Поэтому многие не тратят на это силы, просто закрываются дома и не выходят на улицу всю жизнь. Хотя могли бы учиться, работать, общаться с другими людьми», — поясняет Елена Кузьмина.

«Порой, чтобы получить нужную коляску для взрослого, на переписку с чиновниками уходит по два года. Поэтому многие не тратят на это силы, просто закрываются дома и не выходят на улицу всю жизнь. Хотя могли бы учиться, работать, общаться с другими людьми», — поясняет Елена Кузьмина.

Кроме того, по достижении 18 лет перечень технических средств реабилитации (ТСР), которые государство предоставляет инвалиду, сокращается. Например, из него исчезают опоры для сидения, стояния и лежания, их взрослые вынуждены закупать сами.

«В перечне ТСР также отсутствуют жизненно необходимые для взрослых людей с инвалидностью подъемники — для перемещения в ванную, на кровать, в машину. Поэтому родственники вынуждены срывать спины, таская больного на себе. Отсутствуют и многофункциональные кровати, прикроватные столики», — говорит Елена Кузьмина.

Спецпитание при проблемах с обменом веществ или при возможности получать еду только через гастростому (трубку, ведущую прямо в желудок) положено лишь детям-инвалидам. Хотя проблемы сохраняются и после 18 лет. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава, опекун 13-летнего мальчика Коли с множественными нарушениями развития, рассказывала, что такая еда для ее ребенка стоит 60 тыс. руб. в месяц.

Пенсия по инвалидности для детей сегодня составляет 13,5 тыс. руб. в месяц. Если после 18-летия им присваивают первую — самую тяжелую — группу инвалидности, выплата остается. Если вторую, она сокращается до 11,2 тыс. руб. Если третью — падает до 4,8 тыс. руб. Еще люди с инвалидностью получают ежемесячные денежные выплаты: для детей, а также взрослых инвалидов II группы — это 2,9 тыс. руб., III группы — 2,3 тыс. руб., I группы — 4,1 тыс. руб.

Пенсия по инвалидности для детей сегодня составляет 13,5 тыс. руб. в месяц. Если после 18-летия им присваивают первую — самую тяжелую — группу инвалидности, выплата остается. Если вторую, она сокращается до 11,2 тыс. руб. Если третью — падает до 4,8 тыс. руб. Еще люди с инвалидностью получают ежемесячные денежные выплаты: для детей, а также взрослых инвалидов II группы — это 2,9 тыс. руб., III группы — 2,3 тыс. руб., I группы — 4,1 тыс. руб.

Пособие для родителей, попечителей и опекунов в размере 10 тыс. руб. сохраняется после достижения их подопечными 18-летия, только если последним присваивают I группу инвалидности. При этом родители и опекуны не должны работать или получать пенсию. Кроме того, людям с инвалидностью положены незначительные налоговые и коммунальные льготы. Например, семье с ребенком-инвалидом дают 50%-ю скидку на квартплату, но после совершеннолетия инвалида льгота распространяется только на его долю в жилье.