Вверх
Информационно-аналитический портал
Работаем с 2003 года.

История Зины, мамы мальчика-"рыбки" из Архангельской области

Зинаида Семенова – мама Кости Семенова. У Кости редкое генетическое заболевание кожи – ихтиоз. Косте 6 лет, и он вместе с семьей живет в городе Мирный, Архангельской области.

- Моя беременность Костей проходила легко, был небольшой токсикоз, но болей, угроз выкидыша не было. На скрининг отправили как положено до 12-ти недель, но ихтиоз не распознается на скрининге. В нашей семье никого с заболеванием ихтиоз нет, но у папы и старшей дочери был атопический дерматит в легкой форме.

О диагнозе мы узнали, как говорится, чисто случайно, так как ребенок родился с обычной на вид кожей и ничего не предвещало каких-либо особенностей. В роддоме он не прошел аудио скрининг, был сломан аппарат, и нас отправили в областную больницу в возрасте 3-х месяцев. Там Костя аудио скрининг также не прошел, была проведена аудиометрия, на которой установили, что ребенок плохо слышит (двухсторонняя тугоухость 4-й степени). Сурдолог отправил на генетический анализ, чтобы понять – чем вызвана данная тугоухость. Было проведено ДНК-исследование, которое выявило новую мутацию генов, и был поставлен диагноз KID-синдром (ихтиоз, кератит и тугоухость).

Сразу у нас был, конечно, шок. Большой помощи от врачей мы не получали, возможно это связано с редкостью этого заболевания. Лечил каждый врач по отдельности: глаза, уши и кожу. Потом я начала понимать, что надо лечить всё в комплексе, так как некоторые лекарства, например, подходят для кожи, но не подходят для глаз или наоборот. Подбор кремов и ухаживающих средств шел очень долго, некоторые не подходили, некоторые, что рекомендовали их не купить у нас в городе.

О фонде «Дети-бабочки» я узнала случайно. В социальных сетях есть сообщество ихтиоза в России. Сначала я зарегистрировалась в сообществе ихтиоза. В этом сообществе родители делились своими трудностями, успехами. И вот организатор сообщества сообщила, что с 2020 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» взял к себе под опеку детей-рыбок (так называют детей с ихтиозом). Сообщество создала мама мальчика с ихтиозом. Позже она стала руководителем направления Ихтиоз в фонде. В фонде я зарегистрировалась весной 2020 года, мы уже ездили в НМИЦ Здоровья детей в Москве для комплексного обследования и коррекции лечения. Нам была оказана адресная помощь от фонда с различными уходовыми средствами, которые подходят для особенной кожи с ихтиозом.

 Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом. При буллезном эпидермолизе на коже ребенка возникают пузыри, кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами, предохраняя от повторного повреждения. Причина болезни — поломка в гене, которая делает кожу ребенка хрупкой и нежной, как крыло бабочки. Поэтому таких детей называют «бабочками».

С марта 2020 года фонд официально начал помогать больным ихтиозом. При ихтиозе нарушается барьерная функция кожи. Из-за этого кожа не способна удерживать влагу и нуждается в увлажнении, восстановлении и заживлении с помощью специальных наружных средств — эмолентов. Таких детей называют «рыбками», потому что их кожа напоминает чешуйки.

Оба заболевания на сегодняшний день неизлечимы. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход позволяют избавить детей от страданий и обеспечить им полноценную жизнь.

 Костя посещает детский сад. Ходит в группу кратковременного пребывания для детей-инвалидов с сентября 2017 года. Отношение к нему разное: были случаи, когда воспитатели и заведующая говорили мне, что мой ребенок должен сидеть дома, что его необходимо бинтовать, как и детей-бабочек, они тоже ходили в нашу группу, но сейчас все относительно нормально. Отношение окружающих тоже всегда разное: некоторые ужасаются, тычут пальцами, а некоторые корректно относятся, некоторые понимают, что, если ребенок находится в общественном месте, то он не заразен, что тоже приходилось доказывать и в саду, в том числе.

С возрастом кожа становится немного лучше, может из-за взросления, а может мы научились купировать обострения.   

Костя понимает, что у него такие особенности кожи. Особенно, когда дети тычут в него пальцами или начинают убегать и кричать на него, чтобы он ушел. Он, конечно, стесняется, комплексует. Говорит он плохо, это связано с его тугоухостью. Общение все же есть, но больше с детьми, которые живут в одном дворе с нами и привыкли к нему, или дети с особенностями развития, которые не сильно замечают его болезнь.

Я только сейчас начала принимать заболевание сына и могу сказать окружающим на все высказывания: «Почему вы не лечите своего ребенка? Что вы за мать?», или «Этого ребенка надо закрыть дома».

 Ежегодно в мае проходит месяц осведомленности об ихтиозе. В этот месяц организации, занимающиеся помощью больным ихтиозом, распространяют знания о заболевании через социальные сети и СМИ, устраивают благотворительные акции в поддержку больных ихтиозом.

В мире существует 18 организаций, помогающих людям с ихтиозом в своих странах. Например, Ichthyosis Support Group в Великобритании, FIRST Ichthyosis Parents в США, Selbsthilfe Ichthyose в Германии, а также в Испании, Португалии, Франции, Норвегии, Швеции, Дании, Польше, Швейцарии, Финляндии, Италии, Канаде, Бразилии, Ирландии, Бельгии и России.


ЧертоК взгляд

все итоги

За кулисами политики


все материалы

ПроКино


все обзоры

Жизнь


все материалы

Кулинарные путешествия


все статьи

Архивы

Июнь 2021 (188)
Май 2021 (311)
Апрель 2021 (349)
Март 2021 (318)
Февраль 2021 (273)
Январь 2021 (285)



Деньги


все материалы
«    Июнь 2021    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930 

Спонсор рубрики
"Северодвинский торговый центр"

Верую


все статьи

Общество


все материалы

Литературная гостиная

все материалы

Разное

все материалы

Реклама



Дополнительные материалы
Полезное

Top.Mail.Ru
Свидетельство СМИ: ИА ФС 77-27670 от 26.03.2007. Выдано Федеральной службой по надзору за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия.
Учредитель: ООО "Руснорд". Главный редактор: Черток Л.Л. E-mail: rusnord@yandex.ru. Тел. (964) 298-42-20