Бег по "Кругу добра". Кто спасет северодвинскую девочку Вику?

На тему благотворительных фондов как замене официальному здравоохранению рассуждает исключенный коммунист, но пока еще депутат Архангельского областного Собрания Леонид Таскаев:

- 61 ребенок. Именно столько детей с редкими (орфанными) заболеваниями было зарегистрировано в Архангельской области на начало года.

Именно стольким детям в нашем регионе, как ожидалось, поможет в борьбе за жизнь и здоровье недавно созданный, финансируемый из бюджета и широко разрекламированный благотворительный фонд «Круг добра».

«Это спасение для многих детей, в том числе в нашем регионе. Главная цель организации — оказание детям с редкими заболеваниями необходимой медпомощи и обеспечение их нужными медикаментами. В состав Попечительского совета Фонда вошли люди, которые своими делами уже доказали – главное, чтобы семьи, которые борются за жизнь и здоровье своих детей, не оставались один на один со своей проблемой», - так в своем телеграм-канале отреагировал на его создание губернатор Архангельской области.

Идея, на самом деле, проста: фонд помогает за счет тех денег, которые государство получает с дополнительного налога на доход граждан, превышающий 5 млн рублей в год. Иными словами, это не деньги меценатов и благотворителей, это бюджетные средства.

Спасение для многих детей, но не для Виктории Снегиревой?

У северодвинки Вики спинально-мышечная атрофия первого типа. Про это редкое генетическое заболевание в интернете информации не много и она, в основном, состоит из сложных медицинских терминов. Впечатлительным не советую гуглить – про него даже читать морально тяжело. Ключевым моментом на сегодняшний день для Вики является то, что ей еще можно помочь. Укол дорогостоящего лекарства может вылечить девочку. Стоимость её жизни и здоровья оценили в 150 343 750 рублей. Именно столько стоит не имеющее аналогов и пока незарегистрированное в России лекарство.

И фонд, главной целью которого, является «оказание детям с редкими заболеваниями необходимой медпомощи и обеспечение их нужными медикаментами», Вике в этом лекарстве отказал.

На момент рассмотрения фондом её заявки Вике исполнилось 6 месяцев и 18 дней. Экспертный совет фонда решил, что девочка слишком взрослая для того, чтобы потратить на её лечение бюджетные средства, поскольку, по их мнению, тратиться стоит только на детей в том возрасте, когда препарат показывает наибольшую эффективность. Фондом этот возраст ограничен шестью месяцами. Таким образом, эффективность самого фонда сильно ограничена временем на постановку диагноза, прохождение медицинских «кругов ада» и получение нужных заключений – тот случай, когда время для каждого ребенка действительно становится палачом… При этом доказана эффективность лекарства для детей до двух лет, и во всем мире его применение показано до достижения именно этого возраста.

Согласно информации с сайта фонда, «Круг добра» уже подписал необходимые документы с производителем нужного Вике препарата и планируется закупка десятка доз для лечения российских детей… Но как так получилось, что для оказания помощи государством Вика слишком «стара», но достаточно «молода», чтобы собирать деньги на лечение самостоятельно? Где были все эти «попечители», когда родители Вики, которые борются за жизнь и здоровье своего ребенка, остались один на один со своей проблемой и были вынуждены стучаться во все двери только потому, что для них закрылась та единственная, которая и была создана, чтобы помочь?

Я обращаюсь к вам, Александр Витальевич, по просьбе волонтеров, минуя многочисленных замов и клерков, сочиняющих отписки, так как время, к сожалению, не на стороне маленькой девочки Вики. Но я могу только предложить: в ближайшее время провести встречу не с очередным федеральным чиновником, а с попечителями и руководством благотворительного фонда «Круг добра», который очень не по-доброму обошелся с маленькой девочкой Викой из Северодвинска, и попросить их пересмотреть свой отказ в обеспечении ребенка нужным ей лекарством за счет средств фонда.

Если этого мало, я готов инициировать подписание соответствующего обращения от имени депутатов Архангельского областного Собрания. Не сомневаюсь, что, как минимум, мои коллеги по комитету – депутаты-северодвинцы - его подпишут. Так вы, Александр Витальевич, сможете представить фонду просьбу двух ветвей региональной власти, если одной – исполнительной - окажется не достаточно. Это ведь то, что региональная власть и должна делать – защищать интересы, жизнь и здоровье всех без исключения жителей Архангельской области.

На мой сугубо субъективный взгляд, такие ситуации, как лакмусовая бумажка, нагляднее других демонстрируют бездушность выстроенной чиновничьей системы. Конечно, кому-то фонд поможет, но скольким он сможет помочь, если руководствоваться будет мировыми практиками и человечностью, а не беспроигрышными «вариантами»? Этот препарат для Вики – шанс. Единственный шанс на излечение, на жизнь. И задача государства – этот шанс дать Вике и всем нуждающимся в этом детям Архангельской области. Уверен, что это лучшее применение для «налога на богатство».