Петербуржцы ищут способы помочь малышам с редкими заболеваниями

Еще несколько лет назад основной проблемой, которая не позволяла осуществлять достойное лечение, была нехватка материальных средств, а точнее их полнейшее отсутствие. Причем это касалось не только редких заболеваний: даже лечение боли в спине еще несколько пятилетий назад не осуществлялось на должном уровне. Однако сегодня мы можем с гордостью сказать, что эта проблема была успешно решена.

Но вернемся же к вопросу о детских заболеваниях, который хотелось бы решить гораздо оперативнее. Сегодня главным препятствием на пути к лечению малышей является - как ни прискорбно об этом говорить - несовершенство отечественного законодательства. Проблема в том, что власти, стоящие у руля страны, могут закупить за счет бюджетных средств исключительно те лекарственные препараты, которые являются зарегистрированными и входят в состав специального реестра.

Однако вот незадача: большинство из нужных препаратов не могут похвастаться регистрацией в Российской Федерации, а к иностранцам, как известно, власти страны относятся не очень хорошо. То, что нужно сегодня отечественной ребятне, успешно продается в европейских аптеках. Получается, что в критической ситуации рассчитывать на руководство государства родитель не может. Единственный выход - собрать чемодан и деньги, и самому отправиться в Европу с целью приобретения требующихся ребенку лекарственных препаратов. Бывают, конечно, случаи, когда помощь меценатов становится в этой проблеме решающей. Тем не менее, многие детские болезни остаются незамеченными из-за скромности или неосведомленности родителей.

Впрочем, это еще далеко не все проблемы. Возьмем, к примеру, оформление инвалидности. На днях правозащитники из города Санкт-Петербурга поведали общественности историю Романа Марьянова. Мальчику тринадцать лет, и он страдает редчайшим генетическим недугом под названием болезнь Фабри. Лечение этого заболевания требует пятнадцати миллионов рублей. И это только в год! Инвалидности мальчику не дают и по сей день. А все потому, что на ранних стадиях недуг абсолютно никак себя не показывает. А раз инвалидности нет, то и государственной поддержки ждать неоткуда. Медики страны обещают, что следующий год значительно исправит ситуацию. Что же, остается только ждать.